Celíaca, ¡qué palabra tan rara!

En España anuncian con bombo y platillo: 

¿Celíaca? !Qué palabra tan rara!

Carme Farré, del Servicio de Bioquímica del Hospital, ha colaborado en la elaboración de un libro de divulgación sobre la celiaquía escrito por Laura Murtra e ilustrado por Marta Blanch. El libro lleva por título “¿Celíaca? ¡Qué palabra tan rara!” y explica de manera amena y rigurosa qué es la celiaquía, como se diagnostica, su frecuencia, la predisposición genética, porqué los celiacos no pueden comer determinados alimentos, qué normas básicas han de seguir en la cocina de casa. La redacción, ilustración, edición y traducciones del libro han sido realizadas de forma altruista por los autores con la colaboración de profesionales y amigos, y de la Obra Social del Hospital Sant Joan de Déu. Con el objetivo de hacer llegar un ejemplar gratuito a cada uno de los celiacos asociados, las 22 asociaciones de toda España han sido invitadas a hacer sus pedidos, con una tirada resultantes de 26.000 ejemplares.

“¿Celíaca? !Qué palabra tan rara!” se ha editado en catalán, castellano, euskera y gallego. La impresión y la distribución a las asociaciones ha sido patrocinada por 7 firmas de la industria alimentaria.

Las personas que quieran recibir uno pueden pedirlo a: celiacaquinaparaula@gmail.com. El libro es gratuito y se envía contra reembolso.

Publicado por Dr. Santi
en: Reflexiones de un pediatra curtido
Palabras clave Carme Farré, celiaquía, libro




El mismo libro en palabras de Marcos Lopez:
desde: Peques y mas

Para ampliar más el conocimiento y poder acceder a una publicación específica de esta enfermedad se acaba de publicar: ¿CELIACA? ¡QUE PALABRA TAN RARA!

Se trata de un libro ilustrado, pensado y realizado por los socios de Celíacos de Cataluña y profesionales vinculados, con el objetivo de explicar la condición celíaca, de forma amena y rigurosa, a pequeños y mayores. Así se explica qué es la celiaquía, cómo se diagnostica, su frecuencia, la predisposición genética, por qué los celiacos no pueden comer determinados alimentos, qué normas básicas han de seguir en la cocina de casa, etc.

Para realizar la guía han colaborado todas las sociedades de celiaquía de España. Al parecer la redacción, ilustración, edición y traducciones del libro, han sido elaboradas de forma altruista por los autores, con la generosa colaboración de profesionales y amigos, sumando esfuerzos e ilusiones.

Y es que el objetivo es conseguir que pueda llegar un ejemplar gratuito a cada uno de los celíacos asociados. Para ello las asociaciones de toda España han sido invitadas a hacer sus pedidos, con una tirada resultante de 26.000 ejemplares.

La guía está publicada en catalán, español, gallego y vasco:

• ¿Celíaca? ¡Qué palabra tan rara!
• Zeliakoa? Zein hitz arraroa!
• Celíaca? Que palabra máis estraña!
• Celíaca? Quina paraula tan estranya!

Para todos aquellos que no estén asociados al parecer se puede realizar la solicitud de ejemplares a través del correo electrónico: celiacaquepalabra@gmail.com (desconozco los costes en el caso de que se tenga que recibir por correo ordinario)

Nos felicitamos por la publicación de la guía porque cualquier esfuerzo de difusión es muy importante. Sin embargo no deja de ser sorprendente que la obra no esté disponible para ser descargada en un formato, pdf por ejemplo, que se pueda leer en cualquier ordenador. También, y ahora que las tabletas y dispositivos móviles están a la orden del día, quizá se podría haber hecho más esfuerzo para haber realizado una aplicación específica como la que contábamos de mobiCeliac hace unos meses.

Publicación completamente de la autoría de:

Marcos Lopez 
31 de julio de 2011 | 08:43
En el portal: Peques y mas

Más información | SEEC (Sociedad Española de Enfermedad Celíaca)

Mc Donals sin gluten

En España los celiacos, pueden dejar de sentirse excluidos para ir a comer a estos restaurantes de comida rápida, pues por fortuna para ellos han logrado que Mc. Donals les provea sus hamburguesas con pan sin gluten, en éste vídeo podemos echar un vistazo al interior del negocio para comprobar como es el manejo para evitar que entre en contacto con algún rastro de gluten. La única duda que en lo personal me quedó es si tiene el mismo costo o como todos los alimentos autorizados son carísimos. Por lo pronto ya se logró allá en España, ojalá y pronto tengamos también la opción aquí en México. (aunque esto suena más a sueño guajiro que realidad, nada se pierde con soñar).

Regulación Argentina sobre el contenido de gluten en alimentos marcados como Gluten Free

Nueva regulación de alimentos libres de “gluten”

Buenos Aires.- Por medio de la Resolución Conjunta Nº 131 y 414/2011, la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos y la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca de la Nación han introducido modificaciones al Código Alimentario Argentino (C.A.A.) en lo referente a los alimentos libres de gluten.

El artículo 1383 del C.A.A., en su nueva redacción, establece que el contenido de gluten de los alimentos que pretendan ser denominados como “sin TACC” (trigo, avena, cebada y centeno) no podrá superar el máximo de 10 mg/kg.

Asimismo, la norma establece que para comprobar la condición de alimento libre de gluten, deberá utilizarse metodología analítica basada en la Norma Codex STAN 118-79 (adoptada en 1979, enmendada en 1983; revisada en 2008) enzimoinmunoensayo ELISA R5 Méndez, y toda aquella que la autoridad sanitaria nacional evalúe y acepte.

El artículo mantiene además algunas prescripciones anteriores, como por ejemplo la que establece que los alimentos mencionados se rotularán con la denominación del producto que se trate, seguido de la indicación “libre de gluten”, debiendo incluir además la leyenda “Sin TACC” con caracteres de buen realce, tamaño y visibilidad.

Filed in: Iguazunoticias sección salud

Eso es porque ahí en Argentina, los celíacos se han unido y han exigido y hecho valer sus derechos como pacientes crónicos, de esta enfermedad que se vuelve una condición de vida. En México, ni siquiera podemos decir que estamos en pañales para poder demandar, exigir o al menos informar sobre enfermedad celíaca, el desconocimiento al respecto es avasallador y el trabajo que hacemos quienes hemos tomado esta bandera para difundir el conocimiento, se torna difícil pues la misma población afectada muchas veces no quiere colaborar en investigaciones médicas, menos quieren dar la cara en alguna manifestación o reunión para comenzar a sentar bases para obtener beneficios, aún cuando son los beneficiados directos. Mal... mientras sigamos esperando que el "hada madrina" venga y nos resuelva la vida, no se logrará nada, ningún gobierno ni nadie hace nada por alguien nada más porque sí. Para obtener hay que pedir, justificar, enseñar y concienciar a la población y recordar a los médicos que somos reales, existimos y necesitamos atención, así como también necesitamos etiquetados correctos, reales, completos, ya ni hablar de un subsidio para nuestros alimentos libres de gluten, que significan para la familia celiaca un gasto desmesurado pues estos productos son en ocasiones el doble o triple de caros que el alimento común, que contiene trigo.

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